Strategia nazionale per la lesione midollare 2025–2033
Un quadro comune per l’assistenza, l’autodeterminazione e la partecipazione
La Strategia nazionale per la lesione midollare mira a migliorare, nel lungo periodo, la qualità della vita, l’autodeterminazione e la partecipazione sociale delle persone con lesione midollare in Svizzera. È stata sviluppata attraverso un ampio processo partecipativo, con il coinvolgimento attivo di persone con una para o tetraplegia, professionisti, istituzioni e autorità. La Strategia si fonda su evidenze scientifiche che hanno permesso di identificare le lacune esistenti e le sfide della vita quotidiana.
La nostra visione
Le persone con lesione midollare vivono in Svizzera in modo autodeterminato, in condizioni di salute ottimali – con pari accesso all’assistenza sanitaria, accompagnamento lungo tutto l’arco della vita e piena partecipazione alla società.
Perché una strategia nazionale per la lesione midollare?
La lesione midollare è causata da un danno al midollo spinale. Compromette il movimento, le funzioni corporee e l’autonomia – e incide profondamente anche sulla vita di familiari e amici. In Svizzera vivono oltre 8.000 persone con una lesione midollare; ogni anno si registrano circa 240 nuovi casi.
Le sfide da affrontare vanno ben oltre la dimensione clinica. Sono di natura sistemica: l’assistenza è spesso frammentata, l’accesso ai servizi è diseguale e la partecipazione sociale è limitata.
Pur disponendo di un sistema assistenziale ben strutturato, la Svizzera presenta lacune, in particolare nell’accompagnamento lungo tutto il corso della vita, nel sostegno psicosociale e nell’inclusione. È qui che interviene la Strategia nazionale per la lesione midollare, rafforzando le strutture esistenti e promuovendo nuovi sviluppi mirati.
La Strategia crea un quadro di riferimento chiaro per la collaborazione tra sanità, servizi sociali, politica, ricerca e società. Contribuisce inoltre all’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e dell’iniziativa dell’OMS per il rafforzamento della riabilitazione.
Contenuti centrali della Strategia
La Strategia nazionale per la lesione midollare copre tutte le fasi della vita – dalla prevenzione alla fase acuta, alla riabilitazione fino all’accompagnamento a lungo termine e alla partecipazione sociale.
Comprende 32 misure suddivise in nove ambiti d’intervento, che affrontano temi centrali come l’assistenza sanitaria, il supporto psicosociale, la partecipazione al mondo del lavoro, la mobilità e il sostegno alle persone di riferimento.
Le misure sono state sviluppate sulla base di conoscenze scientifiche e di una vasta esperienza pratica. Puntano a colmare le lacune esistenti, rafforzare ciò che già funziona e ottenere miglioramenti duraturi nella vita quotidiana delle persone coinvolte.
Tra le misure figurano, ad esempio, offerte di telemedicina per garantire un migliore accesso alle cure nelle regioni periferiche, strumenti per favorire il lavoro a tempo parziale e iniziative per migliorare la mobilità per tutte le persone.
Una panoramica dei nove ambiti d’intervento è disponibile nella versione breve (disponibile in italiano) e nella versione integrale della Strategia (disponibile in francese e tedesco); l’elenco completo delle misure è consultabile nella versione integrale.
E ora? Attuazione e prossimi passi
L’attuazione della Strategia nazionale per la lesione midollare avverrà in modo graduale: ogni anno saranno avviate due misure, con una chiara definizione delle priorità e obiettivi realistici.
Per garantire un’attuazione efficace, è stata istituita una struttura con tre organi centrali:
-
Comitato direttivo
L’organo di direzione superiore. Definisce le priorità strategiche e ne garantisce l’ancoraggio politico. -
Organismo di coordinamento
Coordina e accompagna l’attuazione, facilitando la collaborazione tra gli attori coinvolti. -
Gruppo di accompagnamento per l'attuazione
Un gruppo interdisciplinare di esperti con rappresentanza di persone con lesione midollare. Fornisce consulenza rispetto alla praticabilità, alla sostenibilità e all’integrazione sistemica.
Questi tre livelli di governance sono stati creati per garantire l’impegno politico, un coordinamento efficace e la concreta fattibilità delle misure previste dalla Strategia. Inoltre: per ogni misura attuata, viene costituito un gruppo di lavoro specifico, composto da professionisti, rappresentati di organizzazioni e persone con una lesione midollare
Stato attuale (settembre 2025):
- La Strategia è stata presentata ufficialmente l’8 settembre 2025
- Comitato direttivo e organismo di coordinamento sono operativi
Prossimi passi (autunno 2025 – metà 2026):
- Reclutamento del gruppo di accompagnamento in corso
- A partire dall’autunno 2025, l’organismo di coordinamento elaborerà una prima lista di proposte di attuazione, basandosi su criteri di fattibilità, impatto e rilevanza politica
- Entro fine 2025, il Comitato direttivo selezionerà due misure prioritarie per avviare l’attuazione della Strategia
- A partire da metà 2026 inizieranno i lavori dei gruppi tematici
- Il Gruppo di accompagnamento fornirà supporto nella scelta degli indicatori per valutare i progressi e si assicurerà che le misure siano applicabili nella pratica e sostenibili nel tempo.
- I risultati saranno comunicati regolarmente – tramite sito, rapporti e incontri pubblici
Chi sta dietro la Strategia?
Organizzazioni promotrici:
- Associazione svizzera dei Centri per Paraplegici (REHAB Basel, Clinica universitaria Balgrist Zurigo, CRR Sion, CSP Nottwil)
- Fondazione svizzera per paraplegici
- Associazione svizzera dei paraplegici
- Ricerca svizzera per paraplegici
Con partecipazione ufficiale di:
- Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS)
- Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP)
Con il contributo di molte altre organizzazioni:
- Organizzazioni del settore sanitario: Associazione svizzera dei logopedisti DLV, Associazione svizzera di ergoterapia EVS, Federazione delle psicologhe e degli psicologi FSP, Physioswiss, Reha Schweiz, SW!SS REHA, FMH, ASI-SBK, SVDE, SAGES
- Organizzazioni per e con persone con disabilità: Inclusion Handicap, Associazione svizzera dei paraplegici, Gruppi carrozzella
- Fornitori di prestazioni/Assicurazioni/Organizzazioni ombrello: H+, santésuisse, prio.swiss, ARTISET, INSOS, ANQ
- Organizzazioni per l’assistenza a domicilio: Spitex Svizzera, ParaHelp
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Contatto
Claudia Zanini
Coordinatrice Strategia nazionale per la lesione midollare