Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire 2025–2033

Un cadre commun pour les soins, l’autodétermination et la participation

La Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire vise à améliorer durablement la qualité de vie, l’autodétermination et la participation sociale des personnes avec une lésion médullaire en Suisse. Elle a été élaborée dans le cadre d’un large processus participatif, avec la contribution active de personnes avec une para- ou tétraplégie, de professionnel·le·s, d’institutions et d’autorités. Elle s’appuie sur des données scientifiques qui ont permis de mettre en évidence les lacunes existantes et les défis du quotidien.

Notre vision

Les personnes avec une lésion médullaire vivent en Suisse de manière autodéterminée et dans les meilleures conditions de santé – avec un accès équitable aux soins médicaux, un accompagnement tout au long de la vie et une participation pleine et entière à la société.

Pourquoi une stratégie nationale ?

Une lésion médullaire résulte d’une atteinte de la moelle épinière. Elle affecte la mobilité, les fonctions corporelles et l’autonomie – avec des répercussions importantes aussi sur l’entourage. En Suisse, plus de 8’000 personnes vivent avec une lésion médullaire ; chaque année, environ 240 nouveaux cas sont enregistrés.

Les défis à relever vont bien au-delà du domaine médical. Ils sont systémiques : les soins sont souvent fragmentés, l’accès aux prestations inégal, la participation sociale limitée.

La Suisse dispose d’un système de soins bien établi. Pourtant, des lacunes persistent, notamment en matière d’accompagnement tout au long de la vie, de soutien psychosocial et d’inclusion. La Stratégie vise à combler ces lacunes, en renforçant les structures existantes et en impulsant des évolutions ciblées.

Elle établit un cadre clair pour la collaboration entre le système de santé et les affaires sociales, la politique, la science et la société. Elle contribue également à la mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées et de l’initiative de l’OMS pour le renforcement de la réadaptation.

Les points clés de la Stratégie

La Stratégie adopte une approche globale – de la prévention et des soins aigus jusqu’à l’accompagnement à long terme et à la participation sociale.

Elle comprend 32 mesures réparties en neuf champs d'action, qui traitent de thématiques essentielles telles que les soins de santé, le soutien psychosocial, la participation au marché du travail, la mobilité et l’accompagnement des proches.

Les mesures ont été élaborées sur la  base de connaissances scientifiques et d’une vaste expérience pratique. Elles visent à combler les lacunes existantes et à renforcer les approches qui ont fait leurs preuves. L’objectif est d’améliorer durablement le quotidien des personnes avec une paralysie médullaire.

Parmi les mesures concrètes figurent, par exemple, des prestations de télémédecine pour améliorer l’accès aux soins dans les régions périphériques, des outils pour favoriser le travail à temps partiel ou encore des mesures visant à améliorer la mobilité pour toutes et tous.

Un aperçu des neuf axes d’intervention est disponible dans les versions abrégée et complète de la Stratégie. La liste des mesures figure dans la version complète de la Stratégie.

Et ensuite ? Mise en œuvre et prochaines étapes

La mise en œuvre de la Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire se fera de manière progressive : chaque année, deux mesures seront lancées – avec des objectifs réalistes et une priorisation claire.

Pour garantir une mise en œuvre efficace, une structure composée de trois organes centraux a été mise en place :

Comité de pilotage : Organe directeur stratégique. Il fixe les priorités et assure l’ancrage politique de la Stratégie.

Unité de coordination : Coordonne le processus de mise en œuvre au niveau opérationnel et veille à la collaboration entre les différents acteurs.

Groupe d’accompagnement pour la mise en œuvre : Groupe interdisciplinaire d’expert·e·s avec représentation des personnes avec une paralysie médullaire. Il apporte des conseils quant à la faisabilité, la pertinence et l’ancrage systémique des mesures.

Ces trois niveaux de gouvernance ont été créés afin de garantir l’engagement politique, une coordination efficace et la faisabilité concrète des mesures prévues par la Stratégie.

En outre : pour chaque mesure mise en œuvre, un groupe de travail dédié est constitué, réunissant les professionnel·le·s, les organisations concernées et les personnes avec une lésion médullaire.

État actuel (septembre 2025)

• La Stratégie a été présentée publiquement le 8 septembre 2025

• Le comité de pilotage et la cellule de coordination sont opérationnels

      Prochaines étapes (automne 2025 - mi-2026)

• Le recrutement du groupe d’accompagnement est en cours
• Dès l’automne 2025, la cellule de coordination établira une première liste de mesures à mettre en œuvre, selon des critères de faisabilité, d’impact et de pertinence politique
• Jusqu’à la fin de 2025, le comité de pilotage sélectionnera deux mesures initiales
• À partir de mi-2026, les groupes de travail thématiques commenceront leur mission
• Le groupe d’accompagnement apportera son soutien dans le choix des indicateurs pour évaluer les progrès et veillera à ce que les mesures soient applicables dans la pratique et durables dans le temps
• Les résultats seront régulièrement communiqués – via le site internet, des rapports et des événements publics

Qui est à l’origine de la Stratégie ?

Organisations porteuses

• Association suisse des centres pour paraplégiques (REHAB Bâle, Clinique universitaire Balgrist Zurich, CRR Sion, CSP Nottwil)
• Fondation suisse pour paraplégiques
• Association suisse des paraplégiques
• Recherche suisse pour paraplégiques

Avec la participation officielle de

• Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS)
• Office fédéral de la santé publique (OFSP)

Avec la contribution de nombreuses autres organisations

• Organisations du domaine de la santé : Association suisse des logopédistes DLV, Association suisse d’ergothérapie EVS, Fédération suisse des psychologues FSP, Physioswiss, Reha Suisse, SW!SS REHA, FMH, ASI-SBK, SVDE, SAGES

• Organisations de et pour les personnes handicapées : Inclusion Handicap, Association suisse des paraplégiques, clubs fauteuil roulant
• Prestataires de soins / Assureurs / Fédérations faîtières : H+, santésuisse, prio.swiss, ARTISET, INSOS, ANQ
• Organisations de soins à domicile : Spitex Suisse, ParaHelp

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Contact

Claudia Zanini
Coordinatrice Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire
Courriel: nationale.strategie@paraplegie.ch